Precisamente coincidiendo con el PKD Awareness Day, nuestro presidente, Manuel Arellano, se encuentra este fin de semana en Leuven (Bélgica) participando en una reunión de trabajo de PKD International, la red internacional que reúne a organizaciones de pacientes y otros actores comprometidos con mejorar la vida de las personas afectadas por poliquistosis renal.
Los días 4 y 5 de septiembre, representantes de las organizaciones miembros de PKD International se reúnen en Leuven en su primera PKD Global Members Meeting, con el objetivo de reforzar la colaboración internacional y definir prioridades compartidas para los próximos años. El encuentro incluye también el Patient Voice Day, una jornada dedicada a compartir experiencias e identificar, desde la perspectiva de los pacientes, las principales necesidades de la comunidad internacional de PKD.
La participación de ALCER en este encuentro refuerza nuestro compromiso de trabajar junto a organizaciones de otros países, investigadores y profesionales sanitarios para que las personas afectadas participen directamente en la definición de las prioridades de investigación y atención sanitaria.
PKD International trabaja actualmente para unir a la comunidad mundial de la poliquistosis renal, impulsar la investigación y amplificar la voz de los pacientes. Su objetivo es mejorar la vida de los aproximadamente 12,5 millones de personas afectadas por PKD en todo el mundo, así como la de sus familias y personas cuidadoras.
En este 4 de septiembre, desde ALCER queremos especialmente reconocer a todas las personas con poliquistosis renal y a sus familias y recordar la importancia de seguir avanzando en investigación, diagnóstico, tratamiento, información y participación de los pacientes.
Porque dar visibilidad a la poliquistosis renal también significa dar voz a quienes conviven con ella.
