La Federación Nacional de Asociaciones ALCER estuvo representada por su secretario, Mario Sánchez, en las Jornadas Anuales 2026 de la Red de Entidades Gestoras de Investigación Clínica, Hospitalaria y Biosanitaria (REGIC), celebradas los días 1 y 2 de octubre en Cádiz.
Mario Sánchez participó, en representación de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y como representante de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), en el Taller de Investigación Clínica, incluido en el programa de estas jornadas. El taller contó también con la participación de profesionales del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS Aragón) y de EUPATI España.
Bajo el título ‘El paciente en la investigación clínica’, este espacio abordó la importancia de incorporar la perspectiva de las personas con enfermedades en los procesos de investigación clínica y de avanzar hacia una investigación más conectada con las necesidades reales de los pacientes. La participación de representantes de las organizaciones de pacientes permitió poner sobre la mesa la experiencia y las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad.
Las Jornadas Anuales de REGIC reunieron en Cádiz a más de 350 profesionales vinculados a la gestión de la investigación y la innovación biosanitaria. El encuentro, organizado por REGIC con el Instituto de Investigación e Innovación Biomédica de Cádiz (INiBICA) como entidad anfitriona, contó con un amplio programa de mesas redondas, ponencias y talleres centrados en diferentes ámbitos de la investigación en salud.
Entre las cuestiones abordadas durante las jornadas se encontraron la investigación clínica, el valor del dato en investigación, los Espacios Europeos de Datos de Salud, la gestión de proyectos, la financiación y la profesionalización de la gestión de la investigación biosanitaria. La presencia de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes permitió reforzar la participación del movimiento asociativo en un encuentro de referencia para el ámbito de la investigación sanitaria.
Para la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, la participación en este tipo de espacios contribuye a trasladar la perspectiva de las personas con enfermedad renal al ámbito de la investigación clínica. La incorporación de la voz de los pacientes resulta fundamental para impulsar investigaciones que respondan a sus necesidades y para favorecer que sus experiencias y prioridades sean tenidas en cuenta en el desarrollo de nuevos tratamientos y soluciones sanitarias.
La participación de Mario Sánchez en este encuentro pone de manifiesto, además, el papel de ALCER dentro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, organización que trabaja para impulsar la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario y social y que considera la investigación uno de los ámbitos fundamentales para incorporar las experiencias y necesidades de las personas afectadas.
