Encuentro de Personas Renales: Ávila 2020

Jóvenes con edades comprendidas entre 18 y 40 años con enfermedad renal crónica y familiares se reunieron durante un fin de semana en San Lorenzo de “El Escorial” para formarse e intercambiar impresiones sobre una patología que les va a acompañar el resto de sus vidas.

La Federación Nacional ALCER cree que la formación y la concienciación de los jóvenes con enfermedad renal es tan importante para cumplir el tratamiento según la fase de la enfermedad renal crónica en la que se encuentren. ALCER organiza este Encuentro de Jóvenes desde hace más de diez años, cada uno de ellos en un punto diferente de la geografía española.

En la edición de 2018 los jóvenes conocieron de primera mano los últimos avances de la enfermedad renal crónica, nuevos testimonios, pudieron intervenir en foros de debate y realizaron una ruta de senderismo, además de diversos talleres.

Sin olvidar como cada año los momentos de ocio, para ello ALCER preparó una excursión al Monasterio del Escorial, los jóvenes también dispusieron de tiempo libre para poder relacionarse entre ellos e intercambiar impresiones.

ALCER cumple diez años formando a jóvenes con enfermedad renal. El Encuentro se celebró del 5 al 7 de mayo en Valdepeñas y fue organizado en conjunto por la Federación Nacional ALCER y la asociación provincial ALCER Ciudad Real. Contó con la presencia de más de 100 jóvenes.

Con el objetivo de enseñar a los jóvenes y adolescentes a convivir con la enfermedad renal crónica y de ayudarles a afrontar el tratamiento de forma positiva, se desarrolló en Valdepeñas (Ciudad Real), del 5 al 7 de mayo, el X Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal, que un año más, la Federación Nacional ALCER organizó conjuntamente con la Asociación provincial ALCER Ciudad Real, en colaboración con una serie de entidades institucionales y privadas y al que acudieron 100 jóvenes de diferentes Comunidades Autónomas y con edades comprendidas entre los 18 y 45 años.

El acto de inauguración tuvo lugar el viernes 5 de mayo en el Hotel & Spa Veracruz Plaza y contó con la presencia de varios representantes políticos de la Diputación de Ciudad Real y el Ayuntamiento de Valdepeñas, además en el acto también intervendrán D. Pablo León, presidente de ALCER Ciudad Real y D. Jesús Ángel Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.

Los jóvenes tuvieron la oportunidad de participar durante el fin de semana en diferentes talleres formativos y conferencias de educación sanitaria sobre conceptos básicos de la enfermedad renal, programas y técnicas que ayudan a la persona con enfermedad renal a afrontar la enfermedad.

Posteriormente al acto de inauguración el Dr. D. Alberto Martínez, Nefrólogo del Hospital Universitario de Ciudad Real, realizó un resumen teórico por las diferentes fases de la enfermedad.

Para cerrar la jornada Dña. Francisca Mora, especialista en Risoterapia, rompió el hielo con la celebración del Taller de Risoterapia.

La jornada del sábado 6 de mayo comenzó con un taller de yoga, arte milenario que pretende la conciliación entre el cuerpo y la mente y que en esta ocasión pretende ser una herramienta de relajación y afrontamiento de la enfermedad renal impartido por D. Antonio Sevilla, profesor de yoga.

Helena García, psicóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid impartió un taller sobre la gestión emocional de las personas a la hora de afrontar la enfermedad renal.

Gemma Olivares fue la encargada de presentar el programa Nefralia, programa especializado en aportar a la persona con enfermedad renal un conocimiento más profundo sobre la enfermedad, a través de consejos útiles, opiniones de expertos y buen humor.

La sesión formativa del domingo comenzó con un taller de musicoterapia impartido por Dña. Eva Muñoz, psicóloga y musicoterapia del Centro Isomus. La musicoterapia es un arte que tiene como fin potenciar una mejor integración del individuo y consecuentemente mejorar su calidad de vida.

Posteriormente los jóvenes tomaron la palabra a través del taller titulado “Súper héroes renales” en el que personas que hayan convivido con la enfermedad durante un periodo largo de su vida expusieron sus testimonios para posteriormente abrir un turno de preguntas entre los asistentes.

Para finalizar y en conmemoración del X aniversario de la celebración del Encuentro de Jóvenes, se proyectó un vídeo que repasará en imágenes todas las experiencias vividas en las diez ediciones celebradas.

Tiempo de ocio y tiempo libre

Además de informarse y formarse sobre la enfermedad renal los jóvenes tuvieron tiempo de disfrutar de horas de ocio, para ello la organización se encargó de preparar varias actividades, entre las que destacó una visita guiada a Villanueva de los Infantes.

La celebración de este Encuentro de Jóvenes ha sido posible gracias al trabajo desempeñado por nuestra entidad provincial ALCER Ciudad Real.

Con el objetivo de ayudar a los jóvenes con enfermedad renal a normalizar el tratamiento de su enfermedad en su vida diaria la ciudad Malagueña de Torremolinos albergó la IX edición del Encuentro de Jóvenes.

Los pasados días 6, 7 y 8 de mayo se celebró la IX edición del Encuentro de Jóvenes para personas con enfermedades renales en Torremolinos. Como cada año esta actividad la organiza la Federación Nacional ALCER junto con la entidad ALCER de la zona, en este caso ALCER Málaga.

El Albergue Inturjoven de La Músicade Torremolinos fue el lugar elegido para la ocasión.

El futuro laboral de los jóvenes con enfermedad renal fue uno de los temas principales que se debatieron durante las sesiones formativas.

Un aspecto fundamental en los jóvenes que padecen enfermedad renal crónica es el psicológico ya que los jóvenes suelen adoptar conductas desafiantes hacia las pautas que los médicos proponen. A este tipo de conductas rebeldes se le denomina reactancia psicológica y supone un intento por parte del paciente de recuperar la libertad perdida, aunque no deja de ser una ilusión que más temprano o más tarde termina por caer.

Uno de los aspectos principales de los jóvenes con enfermedad renal es asimilar la enfermedad que les acompañará durante toda su vida normalizando su situación de una forma positiva para alterar lo menos posible su día a día en su vida cotidiana, por ello nos parece fundamental formar a estas personas en aspectos tan importantes como su vida laboral, el ocio y la planificación familiar.

El viernes por la tarde tuvo lugar la inauguración, en la que estuvieron presentes los responsables de Federación Nacional ALCER y ALCER Málaga, acompañados por varias personalidades del Ayuntamiento de Torremolinos, así como destacar la presencia de D. Miguel Ángel Frutos, Coordinador de Trasplantes del Hospital Carlos Haya de Málaga. Posteriormente los jóvenes tuvieron la oportunidad de disfrutar de un concierto a cargo del cantante malagueño Carlos Bravo.

En la mañana del sábado 7 de mayo comenzaron los talleres formativos: Sara muñoz y Carmen Porras Responsable y Técnico de empleo respectivamente de Federación Nacional ALCER realizaron un taller práctico donde analizaron las principales características y dificultades con las que se encuentran los jóvenes con enfermedad renal ya que muestran una alta desinformación sobre la situación del mercado laboral, el alto déficit en la búsqueda de empleo y las medidas de protección social existentes disuaden a muchos/as pacientes renales en la búsqueda de empleo entre otras.

“El futuro laboral de los jóvenes fue uno de los temas principales que se debatieron en las sesiones formativas del Encuentro de Jóvenes”

Roberto Usano, Director del Proyecto Emocional para Jóvenes moderó con la colaboración de Carlos López participante en el encuentro un debate titulado “La salud es lo primero, el ocio y la integración son necesarios”.

Daniel Moreno Jefe del Servicio de Atención Ciudadana del Ayuntamiento de Málaga junto con Jesús Bujulance, Director de Enfermería del Hospital de Antequera condujeron un debate guiado sobre las situaciones de discriminación a las que puede enfrentarse el paciente renal, los derechos que se pueden reclamar y las obligaciones de las personas que padecen enfermedad renal crónica.

Ignacio Cardona, Licenciado en Educación Física, entrenador y dinamizador de actividades deportivas ofreció un taller de deporte adaptado a las personas con enfermedad renal, en el cual participaron José López y Vicente Granados miembros de la Asociación Deporte y Trasplante España entidad organizadora de los Juegos Mundiales de Trasplantados Málaga 2017 que contaron su testimonio sobre los beneficios físicos y psicosociales de la realización del ejercicio físico habitual y de participar en este tipo de pruebas para personas trasplantadas a nivel nacional como internacional. Momento para el ocio, tiempo libre y degustación del típico espeto malagueño.

El sábado por la tarde los participantes en el Encuentro de Jóvenes tuvieron la ocasión de disfrutar de una visita guiada por la Alcazaba de Málaga, así como de una ruta en barco por la costa malagueña.

Ya por la noche pudieron disfrutar de una cena en un restaurante pegado al mar donde pudieron degustar los famosos espetos de la zona acompañados de otros pescados tradicionales andaluces.

El domingo día 8 de mayo se reanudaron las sesiones formativas Alfredo Saborido, Técnico de ALCER Coruña y Daniel Gallego vocal de Federación Nacional ALCER analizaron las necesidades de los pacientes en cuanto a planificación familiar y sexualidad se refiere.

Dña. María Dolores Martínez, Nefróloga del Hospital Regional Carlos Haya de Málaga, analizó las situaciones más habituales en el proceso de un trasplante renal de donante vivo, con la participación de donantes y receptores de esta opción.

CONCLUSIONES: Como conclusión durante el fin de semana los jóvenes debatieron temas como los derechos y deberes de las personas con enfermedad renal, la situación laboral, la planificación familiar y sexualidad, temas de gran interés para los jóvenes que padecen una enfermedad crónica que les acompañará el resto de sus vidas; además también hubo tiempo para el ocio y conocer la ciudad de Málaga, visitando la Alcazaba y una ruta marítima por la costa.

Con el objetivo de enseñar a los jóvenes y adolescentes a convivir con la enfermedad renal crónica y de ayudarles a afrontar el tratamiento de la misma forma positiva, se desarrolló en la ciudad de Castelldefels, del 8 al 10 de mayo, el VIII Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal. Un año más, la Federación Nacional ALCER y su entidad federada ALCER Barcelona, lo organizaron en colaboración con una serie de entidades institucionales privadas y al que acudieron 80 jóvenes de diferentes Comunidades Autónomas y con edades comprendidas entre 18 y 35 años.

En Encuentro de Jóvenes contó para su inauguración oficial en el Hotel Ciudad de Castelldefels, con la presencia del Sr. D. Boi Ruiz (Conseller de Sanitat), el Sr. D. Manuel Reyes (Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Castelldefels), el sr. D. Jaume Tort (Director de la OCATT – Organizació Catalana de Trasplantament), Dña. Beatriz Silva (Presidenta de ALCER Barcelona) y D. Jesús A. Molinuevo (presidente de Federación Nacional ALCER).

A lo largo del fin de semana los jóvenes tuvieron la oportunidad  de participar en diferentes talleres formativos y una conferencia de clausura.

Los temas entre otros que se trataron en los talleres fueron de ctualidad donde los asistentes pudieron aprender los últimos avances sobre: Hepatitis C en la enfermedad renal, impartido por el Dr. Josep María Cruzado (Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Bellvitge de Barcelona), conocieron de primera mano el blog de Ana Hidalgo “Vivir con enfermedad renal” (paciente renal que ha creado un blog para compartir con sus seguidores su propia experienca), en la misma ponencia también intervino Dña. Mar Salvadores, enfermera del servicio de Nefrología del Hospital de Cruces que presentará el blog “Cruces Contigo”.

Conchi Peña y Sonsoles Hernández que realizaron un taller sobre deporte y movimiento expresivo.

Para la mañana del domingo el Dr. Francesc Maduell (Jefe Sección del Hospital Clinic de Barcelona) y Dña. Maricell Julve (Enfermera del Hospital Bellvitge de Barcelona) nos explicaron las diferentes técnicas de diálisis (hospitalaria y domiciliaria, HD y HD on-line. DP Automática y Manual), las Dras. María José Pérez y Dolores Redondo (Nefrólogas adjuntas del Hospital del Mar) nos hablaron del trasplante de donante vivo y cadáver, los últimos datos, ventajas y desventajas.

Para finalizar el Dr. Josep Mª Grinyó expuso el tratamiento regenerativo en la enfermedad renal y repasara los nuevos fármacos regenerativos.

Los días 24 y 25 de mayo de 2014 fueron testigos un año más del Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal que aglutinó a personas de todo el territorio nacional en la ciudad de Cuenca. Antiguos amigos se reencontraban después de un año para compartir sus vidas, y otros nuevos eran integrados por aquellos que más se conocían.

Pacientes con enfermedad renal con edades comprendidas entre los 18 y los 40 años y de todas las provincias: Madrid, Castellón, Valencia, Sevilla, Baleares, Coruña, Málaga, Ávila y un largo etcétera se hospedaron en el Hotel Alfonso VIII situado en pleno centro de la ciudad.

Comenzamos el día 24 la inauguración del evento en la Diputación de Cuenca con:

• Jose María Saiz Cejalvo como Presidente de ALCER Cuenca
• Jesús Ángel Molinuevo (Presidente de la Federación Nacional ALCER)
• D. Juan Ávila (Alcalde Excmo. Ayuntamiento de Cuenca)
• D. Julián Huete (Vicepresidente de la Excma. Diputación Provincial de Cuenca).
• D. Rogelio Pardo (Delegado de la Junta Castilla La Mancha en Cuenca)
• Dr. D Javier Usón (Jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca)

Al finalizar la inauguración, todos los participantes disfrutaron de un coctel en las instalaciones del hotel donde se instalaron, concretamente el Hotel Alfonso VIII.

La mañana del sábado 24 comenzaba con la propuesta de tres talleres:

• Clínica Jurídica: Donde el profesor D. Miguel Ángel Ramiro ofreció a los participantes recursos legales para saber si en algún momento se habían vulnerado sus derechos como pacientes. Sabiendo que la indefensión muchas veces aparece a lo largo del transcurso de la enfermedad, se facilitó un espacio donde verbalizar todos estos aspectos y poder manejarlos.
• Empleo en pacientes con enfermedad renal: A través de Dña. Sara Muñoz, Orientadora Laboral de la Federación y su compañero D. Javier Pelayo informaron a los pacientes acerca de cómo realizar entrevistas de trabajo, curriculums vitaes, certificados de discapacidad, todo ello a través de propuestas teóricas como dinámicas de grupo.
• Todo sobre enfermedad renal: Un espacio creado para hablar sobre todos los tipos de tratamiento sustitutivo renal en cada uno de sus estadíos o fases: Hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante. Para ello nos acompañaron los Doctores: Javier Usón (Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca) que hizo su ponencia acerca de la fase ERCA o pre diálisis. Los conceptos de la hemodiálisis los desarrolló el Dr. Agustín Ortega, la diálisis peritoneal vino por parte del Dr. Fernando Tornero y el campo del trasplante lo llevó Dña. Cristina Lillo, Coordinadora de Trasplantes del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca.

Además de temas estrictamente médicos, contamos con la presencia de tres personas que ofrecen servicios muy importantes para la buena gestión de la enfermedad renal:

Por un lado, Rosa González, nutricionista de Alcer Madrid y Natividad Conde profesora de la Escuela Superior de Hostelería de Madrid, aportaron nociones de nutrición básicas para los participantes del Encuentro.

Por otro lado, Sonsoles Hernández, Dra. especializada en Educación Física y enfermedad renal ofreció igualmente sus conocimientos al servicio de los jóvenes.

Los talleres se realizaron durante toda la mañana hasta la hora de comer, donde nos reunimos en la terraza del Hotel Alfonso VIII disfrutando de las vistas de la ciudad.

Seguidamente los jóvenes jugaron a un juego de nutrición denominado: “Vamos a Jugar”. En él se ponía a prueba los conocimientos sobre nutrición y enfermedad renal propuesto por ALCER Cuenca y confeccionado por alumnos en prácticas.

Después de la “sobremesa” se propusieron tres visitas:

• Visita Religiosa a la Catedral de Cuenca y Museo Diocesano.
• Visita Científica al Museo de las Ciencias.
• Visita Deportiva haciendo un senderismo por las hoces del Júcar y el Huécar.

Después de la cena muchos de nosotros decidimos bajar la comida caminando toda la Calle Larga, donde se situaba el restaurante hasta el Hotel. Fueron 20 minutos de trayecto donde las calles de Cuenca nos envolvían con sus luces y sus aromas medievales.

Las famosas ”Casas Colgadas” nos dieron la bienvenida dedicando unas luces verdes en homenaje a los colores ALCER.

El domingo enfocamos la mañana a hablar sobre el movimiento asociativo ALCER.

• Alejandro Toledo, Presidente de la Fundación ALCER, así como Jesús Molinuevo, recién nombrado Presidente de la Federación Nacional ALCER, hablaron de detalles históricos de la entidad y dieron paso a las diferentes sugerencias o comentarios de los jóvenes.

Como conferencia de cierre D. Ignacio Gracia, Vicepresidente de la Fundación Jaume Arnau, habló de su experiencia personal con la enfermedad.

Cerramos el Encuentro de este año 2014 despidiéndonos en la comida del domingo hasta el próximo año y agradeciendo la labor de ALCER Cuenca por todo el despliegue realizado.