La asociación de pacientes reclama más formación de los profesionales, investigación y una atención sanitaria coordinada para evitar daños irreversibles en una enfermedad que puede llevar al paciente de estar aparentemente sano a una UCI en 24 horas
Burriana, 24 de septiembre de 2026.– “Pasar de estar bien a ingresar en una UCI en apenas 24 horas es una realidad para algunos pacientes con SHUa”.
Con motivo del Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa), que se celebra este 24 de septiembre, la Asociación de Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) reclama reforzar la formación de los profesionales sanitarios, la investigación y la coordinación asistencial para garantizar un diagnóstico y tratamiento lo más rápidos posible.
El SHUa es una enfermedad rara y potencialmente grave asociada, en la mayoría de los casos, a alteraciones en la regulación del sistema del complemento. Su activación descontrolada puede provocar destrucción de glóbulos rojos, alteraciones de los vasos sanguíneos y daños importantes, especialmente en los riñones.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es que la enfermedad puede debutar de manera repentina, sin que previamente sepan que tienen predisposición a desarrollarla.
“La mayoría de las personas desconocen que tienen riesgo de desarrollar la enfermedad hasta que aparece el primer episodio. Pasan de estar perfectamente bien a encontrarse ingresados en la UCI en apenas 24 horas”, explica Francisco Monfort, presidente de ASHUA.
De meses de incertidumbre a un diagnóstico en 24 horas
ASHUA destaca que el pronóstico de las personas con SHUa ha cambiado de forma radical en los últimos años gracias a los avances en el conocimiento de la enfermedad, el diagnóstico y los tratamientos dirigidos al sistema del complemento.
El contraste con la situación que vivían los pacientes hace años es especialmente significativo. Antes de 2010, el diagnóstico podía demorarse durante meses, mientras la enfermedad continuaba causando daño en el organismo.
“Antes podían pasar tres, cuatro o cinco meses hasta llegar al diagnóstico. Hoy se ha demostrado que el SHUa puede diagnosticarse en 24 horas”, señala Monfort.
Para la asociación, esta evolución demuestra hasta qué punto el tiempo es un factor crítico.
“Si el diagnóstico es rápido y se aplica el tratamiento adecuado, las consecuencias pueden ser prácticamente nulas”, afirma el presidente de ASHUA.
Por ello, la asociación considera que uno de los grandes desafíos actuales consiste en conseguir que el conocimiento sobre el SHUa y la capacidad de respuesta lleguen a todos los profesionales que pueden encontrarse ante un posible caso.
“Formación, formación y formación”
“Formación, formación y formación”. Así resume Francisco Monfort una de las principales reivindicaciones de ASHUA en este Día Internacional.
La asociación advierte de que, pese a los avances conseguidos, una enfermedad tan poco frecuente como el SHUa puede seguir siendo difícil de reconocer para profesionales que no se encuentran habitualmente con ella.
“Esto se está perdiendo. Falta formación a los profesionales y falta investigación”, alerta Monfort.
Para ASHUA, mantener la formación especializada es fundamental para que los avances alcanzados durante los últimos años no se traduzcan en desigualdades en función del lugar donde se produzca el diagnóstico.
La investigación continúa siendo, asimismo, una herramienta esencial. El objetivo, según la asociación, no debe limitarse al desarrollo de nuevos tratamientos, sino avanzar hacia una medicina cada vez más personalizada, que permita conocer mejor las características de cada paciente y su riesgo de desarrollar nuevos episodios.
“Gracias a la investigación se salvan vidas y, en el caso del SHUa, eso se ha demostrado de forma evidente”, subraya Monfort.
Una enfermedad que cambia la vida de toda una familia
El impacto del SHUa no termina en el diagnóstico. La enfermedad puede condicionar la vida de toda la familia, especialmente cuando aparece durante la infancia o la adolescencia.
La historia de ASHUA está directamente ligada a esta realidad. El hijo de Francisco Monfort fue diagnosticado de SHUa en 2006, cuando tenía tres años. Tras cuatro años en hemodiálisis, finalmente recibió un trasplante renal.
Aquella experiencia llevó a la familia a entrar en contacto con especialistas e investigadores y a acceder a información que entonces era difícil de encontrar.
“Nos dimos cuenta de que esa información tan valiosa no era nuestra propiedad y que había otras familias que se sentían completamente solas”, recuerda Monfort.
Cinco años después, en 2011, nació ASHUA con el objetivo de compartir ese conocimiento y acompañar a las familias.
Desde entonces, la asociación trabaja para conectar a pacientes, familiares, profesionales sanitarios e investigadores, además de ofrecer información científica, grupos de apoyo y orientación hacia recursos de atención psicológica y social.
Un paciente informado también es un paciente más preparado
Para Mireya Carratalá, secretaria de ASHUA, el acompañamiento y la información son elementos fundamentales desde el momento del diagnóstico.
La asociación mantiene contacto con pacientes y familias de España y de otros países de habla hispana y dispone de diferentes canales de comunicación y grupos de apoyo.
“Un paciente informado y formado, que conoce su enfermedad, tendrá menos ingresos hospitalarios”, explica Carratalá.
En este sentido, ASHUA reivindica que las organizaciones de pacientes sean consideradas aliadas del sistema sanitario, tanto por su capacidad de acompañamiento como por el conocimiento acumulado durante años de experiencia con la enfermedad.
“Nosotros no somos médicos, pero en muchos casos podemos conocer más sobre la enfermedad que muchos profesionales”, apunta Monfort.
ASHUA pide que el paciente deje de adaptarse al sistema
La asociación reclama también una atención verdaderamente multidisciplinar y centrada en la persona, especialmente necesaria en enfermedades raras que requieren la intervención de diferentes especialistas.
“El paciente debe estar en el centro”, reivindica ASHUA.
Para la organización, todavía existen barreras administrativas y diferencias territoriales que pueden dificultar el acceso homogéneo a la atención sanitaria y a las innovaciones terapéuticas.
El objetivo, señala Monfort, no es recibir un trato excepcional, sino poder desarrollar una vida normal.
“No queremos una alfombra roja, pero sí que el paciente pueda compatibilizar su enfermedad con su trabajo, sus estudios y su vida familiar”.
ASHUA considera necesario seguir facilitando la colaboración entre centros, el acceso a segundas opiniones y el intercambio de conocimiento entre profesionales, aprovechando también las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías.
Visibilidad, pero también soluciones
En el Día Internacional del SHUa, la asociación considera imprescindible seguir dando visibilidad a una enfermedad que continúa siendo desconocida para buena parte de la sociedad.
Pero desde ASHUA advierten de que la visibilidad solo tiene sentido si se traduce en cambios concretos para los pacientes.
“No digo que lo que se está haciendo sea negativo, pero no es suficiente”, señala Monfort.
La asociación reclama avanzar hacia un sistema capaz de responder de manera rápida y coordinada ante una enfermedad en la que el diagnóstico temprano puede marcar la diferencia entre una recuperación sin secuelas y la aparición de daños irreversibles.
“La unión hace la fuerza”, concluye el presidente de ASHUA.
Y Mireya Carratalá resume la razón de ser de la asociación: “Todo lo que sea en beneficio del paciente y le ayude a conocer mejor su enfermedad siempre repercutirá en una mejor calidad de vida”.
