Llegan nuevas propuestas para el avance de la tecnología sanitaria y humanizadora

Tecnologías que humanizan

La secretaria general de FENIN, Margarita Alfonsel, dio su más cálida bienvenida a esta cita y destacó la buena proporción del auditorio elegido para una reunión en la que resaltar el carácter humanizador de las entidades convocantes y de la asistencia sanitaria en su conjunto.

Todo ello con el ánimo común, declaró Margarita Alfonsel, de defender el principio de que las tecnologías son fruto de las personas y que, como tales, son fuerzas de humanización, en contra de lo que muchas veces se dice.

Políticas y programas

A continuación, se refirió Alfonsel a las políticas y programas humanizadores de FENIN, a través de una comisión que lleva adelante la causa de aproximar la impagable labor de los profesionales hasta los pacientes, con el impacto positivo que tiene dicha humanización para normalizar la vida de las personas y sus condiciones específicas de salud.

Todo lo anterior desde una dimensión múltiple por ser a un tiempo clínica, personal y social, expuso esta ponente, gracias a tres mesas de exposición de experiencias de éxito, con la voz de gestores, pacientes y clínicos, para promover y fomentar la humanización en todas las esferas de la asistencia sanitaria, como concluyó.

El consejero de Sanidad del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, celebró poder inaugurar esta jornada como foro de impulso a la humanización desde la tecnología, en un acto debido a Alfonsel, cuya brillante trayectoria viene avalada por su gestión al frente de FENIN, tal como alabó.

A renglón seguido, Enrique Ruiz Escudero definió el plan de humanización proyectado para el periodo 2020-2023 en la región madrileña, como eje de la presente legislatura para analizar lo ya hecho y avanzar en nuevos propósitos, mediante proyectos que atiendan a la dignidad e individualidad de las personas cuando son atendidas por el servicio regional de salud, señaló.

Rebatió el titular de la cartera sanitaria del Ejecutivo autonómico la falsa antítesis entre humanidad y tecnología, al permitir el acercamiento a pacientes mayores y crónicos. De esta manera, es posible atravesar los límites físicos de los hospitales con un vínculo emocional que proyecte los cuidados.

Todo en una Medicina, aseveró Ruiz Escudero, que cuida, además de tratar con experiencias técnicas y sociales, a partir de innovaciones que reducen el impacto y la duración de las pruebas y la necesidad de hospitalización, para que todos los protagonistas de la asistencia se beneficien de la cirugía robótica y ambulatoria, los cuidados remotos, la interoperabilidad, las interconexiones, el big data y la inteligencia artificial.

Además, unió este ponente la generación de valor mediante el perfeccionamiento de la carpeta de salud, la wifi gratuita y ubícua en todos los hospitales. Todo ello, concluyó, para escuchar de manera nítida la voz de los pacientes, y actuar en consecuencia y con carácter anticipatorio.

Niños agradecidos

El gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Joseba Barroeta, dio la bienvenida al escenario del encuentro, con el nombre de uno de los médicos más humanista que dio España, en un encuentro organizado muy oportunamente por FENIN.

En sus palabras de saludo, Joseba Barroeta señaló este hospital como destino de elección de los pacientes por el respeto que encuentran en su trato, sus necesidades atendidas y los buenos deseos que se les transmiten en su proceso de recuperación.

Apeló Barroeta al doctor Gregorio Marañón, cuando dejó claro que no hay enfermedades, sino enfermos, es decir, personas en situaciones de vulnerabilidad, plenas de derechos y necesitadas de afecto, información y comprensión.

Color en cada esquina

Por eso, aseguró este ponente que el color está en cada esquina de este hospital, como mostró con un víde, en el que la voz en off de una niña, refiere que la amiga de Mickey Mouse, Coco, es diabética; que es muy chulo el diario de Leo; que es guay pintar en la terraza que se eleva al cielo de Madrid; que las pruebas en resonancia molan más cuando se parecen a un viaje especial y que también es como una aventura en la selva ir a recoger un pastillero con la medicación a tomar.

Todo ello en un entorno, sostuvo la niña, en el que todos le llaman por su nombre de pila, siempre con una sonrisa y con gran provisión de abrazos.

Nexo sin freno

La primera mesa de análisis se centró en el lado humano de la tecnología sanitaria y su capacidad para humanizar la asistencia. Moderó las intervenciones la presidenta de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), Graziella Almendral, quien identificó dos tendencias compatibles de pensamiento actual: una enfocada a la explotación de la información y otra a demandar una comunicación amable entre personas, máquina y personas, en un círculo virtuoso.

Cambiar el sino de la diabetes

Como primer interviniente, el director general de Novalab, Francisco Crespo, ve en la tecnología sanitaria un claro eje de desarrollo para la humanización. Como introducción, describió la empresa en la que trabaja, creada en 1997 para el control de la diabetes tipo 1, desde una atención más estrecha de lo que era habitual, junto a la dispensación de bombas de insulina con tomas de niveles en tiempo real y sin necesidad de pinchazos.

Francisco Crespo mostró un vídeo con el testimonio de una madre de una “dulce guerrera” de dos años y pico, con referencia al problema de las hipoglucemias y el estrés que generaba la idea de pinchar a la criatura el resto de su vida, a toda su familia, algo que supuso para ella tener que dejar de trabajar. Llegaron, entonces, los miedos de llevar o no a la niña a la guardería y, luego, el colegio.

Monitorizar la hemoglobina

Por contra, Crespo indicó que es posible conocer la hemoglobina glicosilada, con monitorización de los niveles de glucosa mediante receptores paternos, aunque con carencias de personal educativo en hospitales y confusión generada por las actuales fuentes de información, advirtió.

En otro momento, este ponente resumió un programa de humanización, en el cual, una encuesta de la Sociedad Española de Diabetes (SED) observó una descarga del 85 por ciento en el impacto que supone la diabetes, mediante la tecnología; junto a un 82 por ciento de incremento de motivación para cumplir el programa destinado a lograr un umbral cero en hipoglucemias.

Así, puso de ejemplo Crespo al presidente de Amazon, Jeff Bezos, según el cual, la clave no está en tener tecnología, sino en conseguir saber cuál será la que mejorara nuestra existencia y cómo optimizar su empleo.

Dos personas por segundo

Seguidamente, la responsable de la estrategia integrada de soluciones para la salud y experiencia del paciente de Medtronic Ibérica, Concha Querol, disertó sobre los programas de humanización vistos desde la experiencia del paciente.

Previamente, esta ponente resumió las grandes cifras de esta multinacional, como sus 85.000 profesionales activos en 460 sedes y 89 plantas de producción de casi 160 países, capaces, entre todos, de mejorar las condiciones de salud de dos personas cada segundo en el mundo.

En ese momento, expuso Concha Querol un vídeo en el que Sofía, personaje de 2D, usa un programa para preparar su intervención quirúrgica, superarla con éxito y retornar a su vida normal, mediante una plataforma que permite superar la incertidumbre con información validada para obtener mejores resultados desde la Medicina basada en valor.

En esta misión, Medtronic se propone acompañar al paciente, educar a las familias, unir a clínicos y ciudadanos con propuestas innovadoras y asentar criterios de corresponsabilidad.

Insuficiencia Cardíaca

En su turno, el responsable de programas dirigidos al Paciente en Boston Scientific, Carlos Briz, analizó las distintas herramientas de diagnóstico precoz disponibles para evitar las hospitalizaciones. Por eso, se centró en la insuficiencia cardíaca, responsable principal de los ingresos de mayores de 65 años y tercera causa de muerte en el país, con el agravante, añadió, de que se teme una prevalencia futura a corto plazo del 25 por ciento en la población.

Desfibriladores implantables

Se refirió Carlos Briz a los desfibriladores implantables que corrigen las arritmias negativas y toman datos del número de almohadas usadas por el paciente y otros parámetros de 15 tendencias diarias en seguimiento remoto, que la tecnología permite resumir con HeartLogic en un único índice que concreta las cinco principales variables y prevé las fechas de hospitalización, para estratificar los tipos de pacientes y sus riesgos de ingreso con un mes de antelación, donde se registran las transgresiones dietéticas y las pérdidas de adherencia, que pueden superar el 40 por ciento.

Tal como detalló Briz, HeartLogic partió de datos de 600 pacientes de 18 hospitales, con la conclusión de que solo hubo dos alertas diarias, como media, con un valor predictivo del 65 por ciento.

Como remate, más filosófico, este ponente adujo que debe ser propósito de la tecnología sanitaria llevar la silla del doctor Gregorio Marañón, como herramienta clínica más revolucionaria, hasta el domicilio del paciente.

Retos sociosanitarios

Como quinta voz cualificada de esta primera mesa, el responsable de relaciones institucionales y acceso a mercado de la compañía Hartmann, Pablo Perlado, aportó una perspectiva complementaria desde el rincón del cuidador, entendido como plataforma. Desde esta óptica, habló de esperanza de vida en contraste con las patologías crónicas en auge, con temas a resolver, como la incontinencia urinaria, que afecta a seis millones de personas en España.

Todo ello junto al reto de la dependencia propio de una sociedad envejecida en la que hay 1,5 millones de personas que precisan ayudas diarias, donde el cuidador, casi siempre mujer y de la familia, tiene que aprender a asumir esa gran carga de trabajo, persona que descubre en el Rincón del Cuidador de Hartmann, que ya suma más de 400.000 cuidadores al año y recibe centenares de miles de consultas realizadas cada año, una fuente fiable de conocimiento y consuelo.

Cuidar al cuidador

Ello para superar con una comunicación fluida y abierta el estrés que supone cuidar, aseguró Pablo Perlado, como queda patente, declaró, cada 5 de noviembre, con la celebración del Día Internacional del Cuidador, perfil que asumen cada día en el país más de 2,5 millones de cuidadores no profesionales, para crear valor y vida más grata, concluyó, además de anticiparse al agravamiento de las patologías crónicas.

Superar la postmodernidad

La fundadora y responsable de las Relaciones Institucionales del Instituto de Experiencia de Pacientes, Irene Tato, condujo con gracia y sensatez la mesa concebida para saber qué opinan las asociaciones de pacientes sobre la humanización, por lo que abrió la ronda con la idea de que un día sin sonrisas es como un día perdido, como dijo en su día Charles Chaplin.

Irene Tato destacó los progresos en humanización, aunque también señaló el camino que aún queda por recorrer en este terreno, en el que considera que el trabajo de las asociaciones de pacientes es clave para el desarrollo de una tecnología sanitaria cada vez más plena y un propio sistema sanitario más amigable.

Evocó Tato, como introducción, sus tiempos de estudiante, dominados por cierta cultura postmoderna, que orillaba la solidaridad social por primar los egoísmos personales, y que ella nunca compartió, superada felizmente, según sus palabras, por la llegada del activismo, las sociedades abiertas basadas en la información y la comunicación compartida.

Daño sobrevenido en el bebé

La presidenta de la Fundación Sin Daño, Paloma Pastor, definió el daño adquirido por el bebé como aquel que ocurre dentro del primer mes de vida, por culpa de un traumatismo, un ictus, la radiación en la cabeza por una leucemia, la existencia de un tumor cerebral u otras causas.

Estas son circunstancias que, aunque ya no son necesariamente mortales gracias a las UCI pediátricas, si originan vidas enteras de discapacidad y posibles comorbilidades, donde la rehabilitación resulta esencial en los primeros 18 meses de vida, a diferencia de las parálisis cerebrales, que son algo distinto, según precisó Paloma Pastor.

Entre las carencias actuales, Pastor repasó algunas, como el reconocimiento aún pendiente de derechos y deberes de los cuidadores familiares, la tarjeta sanitaria inteligente que abrevie las esperas en los centros asistenciales y otras medidas, como, por ejemplo, los lavabos especialmente adaptados a los niños con estas necesidades. Además, y otro lado, se alegra de contar con un Código Ictus Infantil en la Comunidad de Madrid, desde el pasado mes de noviembre.

Experiencias desde la diálisis

El presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Daniel Gallego, razonó que no solo hay que humanizar la asistencia, sino a toda la sociedad en su conjunto.

Como valores de las intervenciones, Daniel Gallego se refirió a la determinación de la afectación; la autoeficacia, con poco tiempo de asistencia por los profesionales y para las explicaciones de los pacientes; la inteligencia emocional; la sociabilidad y la empatía y el optimismo como expresión de un pensamiento positivo; por considerarlas virtudes a la hora de afrontar la enfermedad renal crónica.

Gallego hizo visionar el vídeo de un campamento realizado por la asociación a la que representa, en Orense, en el que 35 chavales pacientes de enfermedades renales crónicas pudieron disfrutar mucho y hacer diálisis por la noche o con desplazamiento a centros sanitarios cercanos, en algunos casos.

Robotizar y diagnosticar

La encargada de las Relaciones Institucionales de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Mónica Suárez, puso voz a las familias que tienen algún miembro con alguna de estas patologías, que pueden ir de las 150 a las 900, según quien las cuente.

Ve esta ponente, en la tecnología robotizada, a un gran amigo del paciente con estos problemas, junto a mejoras constatadas en los tiempos de diagnóstico, mediante paneles genéticos que superan biopsias invasivas y que dejaban cicatriz, y a las resonancias magnéticas, y su virtualidad para facilitar la imagen clínica con más respeto al paciente, sugirió.

Hacerse entender

Defendió Mónica Suárez una buena comunicación humanizada cuando los profesionales sanitarios se hace comprender adecuadamente, y no condenan al paciente a la incertidumbre angustiada.

Para terminar, compartió Suárez un vídeo sobre el 15 de noviembre, día de estas patologías, en el que los pacientes protagonistas hicieron las paces con sus respectivas enfermedades, con mención a los campamentos ASEM y tiempo de respiro para las familias, al tener capacidad para incluir a niños con medios mecanizados.

Avances aún pendientes

En su intervención, la presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, Pilar Martínez, recordó el carácter omnipresente de la diabetes como patología transversal que se expresa en muchas otras enfermedades, aunque a veces esconda su protagonismo en las muertas debidas a fallos cardiovasculares o derivadas de amputaciones, por ejemplo.

Para Pilar Martínez, el movimiento asociativo es un escudo para los derechos de los pacientes y hay que atender a sus peticiones de participación en las decisiones sanitarias de alcance.

Un total de 43.800 inyecciones al año

Evocó Martínez la prehistoria de la diabetoterapia, con sustitución progresiva de insulinas y 43.800 inyecciones por año, de media, y medios ya obsoletos, como las viejas jeringas de cristal o las tiras de lectura en orina, además de las punciones que le borraron las huellas dactilares, en una problemática que revive cada vez que se tiene que renovar el DNI, tal como refirió, y que le obliga a probar varias veces con el dedo, hasta completar sus huellas.

Por eso, esta ponente celebró tener hoy aplicaciones parentales de control remoto de la glucemia para evitar la angustia cuando los hijos están en el colegio, mediante sensores y dispositivos que mejoran mucho la calidad de vida de las personas afectadas, aunque echa en falta que haya enfermeras escolares, sin olvidar, añadió, la necesidad de educar a los maestros en una mayor sensibilidad, a los profesionales asistenciales en unos cuidados más atentos y a los propios pacientes y familias en su parte del proceso, aspectos reforzados por un vídeo selfy de Óscar, conocido activista.

Con el oxígeno al hombro

Para completar esta mesa, el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (FENAER), Mariano Pastor, se centró en el asma, la apnea del sueño, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y otras patologías de las vías aéreas, menos conocidas.

Agradeció Mariano Pastor a la tecnología y la oxigenoterapia, en su caso, poder estar presente en esta jornada, además de otras herramientas, como los frotis de saliva que permiten detectar enfermedades graves a los 14 años de edad.

En el Camino de Santiago

Amplió este ponente esa gratitud a los medios técnicos y humanos que permitieron a más de 100 pacientes recorrer una etapa del Camino de Santiago, durante una semana, con un eficiente servicio de sustitución de botellas de oxígeno.

Pidió Mariano Pastor, por otro lado, que las comunidades autónomas no recorten sus programas de atención a estos pacientes, como parece que empieza a ocurrir en algunos territorios, según denunció, una reclamación a la que sumó la necesidad de que los profesionales animen con éxito a que los pacientes sean adherentes como ciudadanos responsables de sus propias patologías.

Ejemplos hospitalarios

El presidente de la Fundación Humans, el doctor Julio Zarco, moderó la tercera mesa, sobre las iniciativas conocidas sobre humanización de la asistencia sanitaria en algunos centros señeros. Previamente, recordó que la primera experiencia en humanización se llevó a cabo en España en 1984, con 15 hospitales del INSALD participantes, y antes de las transferencias de Sanidad a las comunidades autónoma, albores que, luego, fueron retomados, mucho más tarde, por la Comunidad de Madrid, primero, y posteriormente, por el Plan Dignifica, de Castilla-La Mancha.

En primer lugar, el jefe de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Miguel Ángel Pérez, expuso novedades sobre tecnologías de rehabilitación, comunicación y accesibilidad, especialmente, mediante exoesqueletos e impresión 3D, que permiten personalizar la rehabilitación y las cirugías en cada paciente.

A continuación, la doctora Rosa Rodríguez, que ejerce como pediatra en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, detalló el paso de la Unidad del Dolor a la Unidad del Color, en este centro.

Todo ello con niños que viven su experiencia hospitalaria con pruebas diagnósticas, cuyo estrés y dolor se ve aliviado con paredes iluminadas, realidad virtual y películas.

La directora de calidad y experiencia del paciente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Mercè Jabalera, aportó datos del modelo de humanización que desarrolla este centro asistencial, con un discurso meramente conceptual y una grave carencia respecto a una parte de los pacientes que no pueden ser atendidos todavía.

Finalmente, la gerente del madrileño Hospital Universitario de Torrejón, centro que gestiona el grupo sanitario Ribera Salud, Cristina Granados, describió su proyecto para la humanización en el entorno hospitalario que trasciende las UCI amigables (proyecto HUCI) con la atención humanizada ambulatoria, aplicada a las residencias de personas mayores.

La vida sigue

Clausuró la jornada el director general de Humanización y Atención al Paciente del Gobierno de la Comunidad de Madrid, Alberto Tomé, quien anunció un nuevo y ambicioso plan regional de humanización para los próximos cuatro años, con inició en el presente, con el ánimo declarado, observó, de situar progresivamente al paciente en el centro de las atenciones sanitarias.