La responsable provincial de Alcer, natural de Espinosa de Villagonzalo desempeña también en la actualidad la presidencia de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad de Palencia (Fedispa)
Inmaculada Gutiérrez de la Parte (Espinosa de Villagonzalo, 1963) encabeza en la actualidad la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) de Palencia, una entidad que fundó junto a otros compañeros en 1982 para atender y asesorar a los enfermos afectados por una insuficiencia renal y para concienciar y sensibilizar a la sociedad para que apoye la donación y el trasplante de órganos, entre otros fines. Además, preside la federación de Castilla y León de Alcer y la Federación Provincial de Asociaciones de Personas con Discapacidad de Palencia (Fedispa).
Enferma renal desde los catorce años, pasó cinco en diálisis hasta que recibió un trasplante que solo funcionó durante tres años y medio. «Estas cosas pasan», lamenta la máxima responsable de Alcer Palencia, que volvió al tratamiento previo durante nueve meses, hasta que recibió otro riñón, con el que lleva ya 35 años.
¿Qué supone un trasplante de riñón para quién lo necesita?
El trasplante es la vida. Nos devuelve la ilusión, las ganas de vivir y la esperanza. Creo que es un pensamiento que compartimos muchos compañeros. Cuando un enfermo renal está en diálisis, que puede alargarse años, la única ilusión que tiene al levantarse por la mañana es recibir una llamada de teléfono con la noticia del trasplante. Por ello damos las gracias tanto a los donantes y a sus familias como a los sanitarios por su trabajo. Si no es por ellos, probablemente no hubiera podido contestar esta entrevista porque seguiría en diálisis o quizá no estaría viva.
La diálisis marca mucho porque tres días a la semana hay que hacer una y es muy duro. Además, debido a ese tratamiento, el paciente puede sufrir otras enfermedades como anemia o infecciones urinarias. En tiempos de covid-19 estuvimos muy aislados porque teníamos riesgo. La enfermedad renal conlleva muchas más cosas, también psicológicamente. Por ello, el trasplante significa poder volver a trabajar, a estudiar y a hacer una vida familiar.
En definitiva, el trasplante significa volver a vivir, aunque no siempre dura para toda la vida.
¿Cuántos enfermos renales recibieron un trasplante en los últimos meses en el Complejo Asistencial Universitario de Palencia?
Este año llevamos cuatro trasplantes y a lo largo de 2022 fueron nueve. Además, hay seis personas que están esperando un trasplante y dos en la lista de espera para saber si pueden recibir un riñón.
En Palencia hay muchas personas trasplantadas. Asociados habrá unos 60, pero hay más que no son socios de Alcer Palencia. Y solo hablo de riñón; también hay trasplante de hígado, de médula, de corazón o de tejidos. Nosotros les echamos una mano e informamos a la gente de que puede hacerse donante de otros órganos y de tejidos. Por otro lado, creo que hay que destacar que hay trasplantes de órganos de personas fallecidas, pero también en vida.
¿Y cuántos acuden en la actualidad a la unidad de diálisis para recibir tratamiento?
75 pacientes, de los cuales, uno recibe hemodiálisis domiciliaria; tres, en el centro renal de Valladolid, y nueve, diálisis peritoneal.
¿Cómo es la atención que reciben hoy en día los enfermos renales en Palencia?
Tenemos bastantes nefrólogos, pero debería haber más en el hospital. Necesitamos que las consultas sean atendidas con tiempo y los médicos, están agobiados y con muchísimo trabajo, tanto en planta como en las consultas de trasplantados. Por otro lado, existen tres turnos de diálisis y pasa lo mismo. Los médicos, los enfermeros y el personal sanitario están saturados.
Por ello, pedimos a la Junta de Castilla y León que apueste por la Nefrología y que contrate a más personal para que la atención sea mejor en una enfermedad que va en aumento y que cada vez tendrá más pacientes. También solicitamos que en las urgencias siempre haya un nefrólogo.
¿Por qué razones prevé un aumento de pacientes con enfermedades renales en el futuro?
Venimos de patologías que conllevan una enfermedad renal, como son la diabetes, la hipertensión u otras que deterioran la función de los riñones. Es una enfermedad que va a afectar a muchas personas como no cuidemos nuestra alimentación y los órganos.
Centrémonos en Alcer Palencia. ¿Quiénes conforman esta entidad?
Es una entidad que comenzó hace más de 40 años y que está compuesta por enfermos renales voluntarios. Desde hace un año disponemos de un trabajador social durante unas horas para que nos eche una mano con las gestiones porque ha aumentado la demanda de pacientes.
En la actualidad está formada por 186 enfermos renales, una cifra que ha bajado debido a que las personas mayores ya no se asocian o no pueden llevar a cabo las actividades que hacemos en la entidad. Por el contrario, en muchos casos, son sus familiares los que entran como socios colaboradores. Son 80 personas que no sufren ninguna enfermedad renal, aunque también hay gente que no tiene ningún vínculo familiar y nos ayuda.
¿Qué servicios ofrece la entidad en la actualidad?
La asociación ayuda a las personas renales o con discapacidad en todo lo referente a trámites administrativos, desde solicitar un certificado de discapacidad a trasladar una cuestión al servicio de Nefrología.
Además del trabajador social, puntualmente disponemos de nutricionistas para hacer programas de alimentación porque consideramos que es un tema muy importante que va unido a la enfermedad. Lo consideramos vital para cuidar los riñones. Por otro lado, tenemos psicólogos en colaboración con otras entidades, que nos prestan sus servicios.
¿Qué actividades organiza Alcer?
En primer lugar, planteamos actividades deportivas para fomentar la movilidad de los socios. Tenemos mucha gente que, al ser mayor, tiene otras patologías, como el párkinson, y con esta programación intentamos que sean más llevaderas las enfermedades. El deporte para nosotros es importantísimo y por eso hacemos paseos solidarios. También hacemos excursiones, aunque ahora como somos más mayores las hemos adaptado. Por poner un ejemplo, antes íbamos a la playa, ahora buscamos unos destinos más culturales.
Asimismo, en fechas destacadas para Alcer y los enfermos renales aumentamos la programación, como ocurrió el último miércoles de marzo, cuando se celebró el Día del Trasplante Renal.
El 7 de junio fue el Día Nacional del Donante de Órganos y quisimos cambiar un poco la forma de hacer la actividad. En vez de ir a la plaza Mayor, donde estamos todos los años con los voluntarios y las autoridades, fuimos al centro comercial Las Huertas, que está colaborando mucho con Alcer, al igual que Carrefour, para poner unas mesas informativas.
Hicimos una campaña de homenaje a los donantes que llevó como título Tú puedes ser la pieza que otros necesitan. Quisimos reconocer ese gesto tan generoso sin pedir nada a cambio. Sin ellos, los trasplantes son imposibles, insisto. Además, buscamos sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de ser donante. También regalamos unas pulseras al personal sanitario.
El pasado jueves, que se conmemoró el Día Mundial del Cáncer de Riñón, hicimos un acto en el parque de los Jardinillos. Estuvimos voluntarios y directivos reclamando que se hablara de este cáncer, que no se suele contemplar. Se habla de otros, pero no de este que también se está llevando vidas.
Aparte de lo que hacemos en la capital, nos trasladaremos al medio rural durante el verano para montar mesas informativas. En colaboración con los Centros de Acción Social (CEAS) de la Diputación daremos charlas en los pueblos. Iremos a Aguilar de Campoo, Cervera de Pisuerga, Herrera de Pisuerga, Osorno, Baños de Cerrato (donde estuvimos en un desfile solidario) y Villamuriel de Cerrato. Y a partir de septiembre habrá más pueblos y también colegios. Volveremos a hacer la campaña con niños, en la que jugamos con cartulinas, dibujan riñones y van conociendo lo que es la enfermedad y la diálisis. Creo que hay que darles información desde pequeños porque tienen que conocer la enfermedad renal.
Tampoco quiero olvidarme de un acto muy bonito que celebramos en la universidad el primer miércoles de noviembre, donde ponemos mesas informativas y facilitamos información a los estudiantes. Es una campaña que nos sale fenomenal porque todos los jóvenes están mentalizados y vienen a buscarnos para hacerse donantes de órganos.
¿Cuáles son sus principales reivindicaciones para mejorar la salud de los enfermos renales?
Tenemos buena relación con el servicio de Nefrología del hospital Río Carrión, pero a veces necesitaríamos que nos escucharan un poco más. No tenemos una gran demanda en Alcer. En líneas generales, estamos atendidos por los organismos públicos, aunque apostaría más por el medio rural. Una de nuestras peticiones es la reducción del tiempo de los traslados de nuestros enfermos del norte de la provincia, de localidades de Cervera de Pisuerga o Guardo. Tienen que salir, en algunos casos, a las seis de la mañana para un tratamiento de tres o cuatro horas y se tiran todo el día fuera de casa.
Por esta razón, reivindicamos que haya ambulancias que se dediquen únicamente al transporte de estos pacientes y que no se mezclen con otras personas. Las que pasan por diálisis salen muy debilitadas y necesitamos que el traslado sea corto. Si el servicio de transporte recoge a todo tipo de personas, entrando en todos los pueblos, se prolonga mucho. Por supuesto, en ningún momento queremos perjudicar a nadie, solo que se añadan más ambulancias. Insisto: un tratamiento de tres o cuatro horas se convierte en un tratamiento de todo el día. Y eso es agotador.
También pedimos ayuda para sufragar los costes que conlleva la participación de los enfermos en jornadas regionales y nacionales que se celebran en otra ciudad. A veces nos recortan las subvenciones porque en nuestra memoria esta actividad se contempla como viaje, pero realmente es una actividad importantísima para la salud de nuestros enfermos. Que nos tengan en consideración.
En este punto, también hago referencia a que aumente el apoyo a la investigación de la enfermedad renal.
¿Los palentinos apoyan la labor que lleva a cabo Alcer?
Sí. Creo que Palencia y toda Castilla y León está formada por gente muy solidaria. Nos apoyan cuando hacemos las campañas. Siempre están con nosotros y conocen nuestro trabajo perfectamente.
¿Y las empresas?
Su apoyo es estupendo. Siempre apuestan por nosotros y estamos muy contentos.
¿Es necesaria una mayor concienciación ciudadana para la donación de órganos?
Siempre es importante.
¿Cómo ha cambiado en los últimos años?
Ha mejorado muchísimo. Hoy en día, cuando vamos a hacer las campañas ya no nos ven como si fuéramos a asustarles y a decirles que íbamos a quitarles los órganos. Para poder quitar un órgano hay que fallecer en un hospital y había gente que creía que si el órgano está funcionando la persona está viva y realmente no es así.
Por allí pasan tres médicos que certifican la defunción y el órgano está viviendo porque está conectado a una máquina que le mantiene oxigenado para que siga viviendo. Pero esa forma de pensar ha cambiado y no hay ese miedo. De hecho, muchos no quieren que se pierda el tumor en la tumba o se queme. Quieren llevar vida a los enfermos. Pero se mejora por el trabajo que se lleva desde las asociaciones, la federación nacional y todos los puestos informativos que se ponen en la calle. Por eso es importante que no nos niegue nadie el poder poner una mesa en la vía pública. Que no nos pongan trabas y nos ayuden.
¿Cómo se puede hacer una persona donante de órganos?
Entrando en la web de Alcer Palencia o en la de la federación de Castilla y León y rellenando un impreso que hay que enviar a la asociación o a la entidad regional. Directamente, la Junta de Castilla y León te envía un carnet de donante. También es posible de forma física acercándose por nuestra sede (calle Salvino Sierra) o en cualquier punto informativo.
¿Cómo ha avanzado la ciencia en el campo de los trasplantes renales en los últimos años?
Bastante. Ahora las esperas para recibir un órgano no son tan largas como antes. Se acortan los tiempos, aunque no siempre una persona puede ser trasplantada y, por diferentes patologías, puede esperar hasta 19 años por un riñón. Lo normal es que en estos momentos las personas sean trasplantadas antes de cinco años, pero insisto en que no tiene por qué ser así.
También se ha avanzado mucho en la investigación y en otros puntos, como a la hora de los ingresos y en la atención a los enfermos, con terapias más modernas. Las máquinas cicladoras de hemodiálisis, de diálisis peritoneal o diálisis domiciliaria (hay varios tipos de tratamientos) deterioran menos el corazón que antes.
Recientemente, participaron en una campaña a favor de la X solidaria. ¿Alcer Palencia también recibe fondos a través de esta vía?
Alcer Palencia colabora porque ocupamos en la actualidad la presidencia de la federación autonómica y hay entidades provinciales que sí que solicitan recursos económicos a través del Impuesto de la Renta para las Personas Físicas (IRPF).
Desde Palencia nunca se ha solicitado, por el momento, pero apoyamos a otras entidades palentinas de personas con discapacidad. Estuvimos en Aguilar de Campoo pidiendo que todas las personas marquen la X. No cuesta nada y se ayuda a mucha gente.
Hace referencia a otras entidades palentinas porque preside también Fedispa. ¿Qué une a todas ellas y cuáles son sus principales demandas?
Esta federación apuesta por todas las organizaciones en su conjunto y hay una queja muy importante para todos los colectivos: la falta de médicos que se queden en Palencia. Queremos que sea una ciudad de la que no tengan que irse los pacientes a recibir sus tratamientos.
También pedimos que se reduzca la frecuencia de las consultas. No podemos esperar medio año para que nos atienda un médico. Eso lo único que hace es alargar más la enfermedad y empeorar nuestro estado de salud.
Por último, ¿qué es lo más complicado de ocupar varias presidencias a la vez?
Creo que al ser una persona afectada se tiene más empatía hacia los afectados porque, en muchos casos, ves problemas que previamente has sufrido.
Más que difícil, creo que hace falta organización. Las cosas son difíciles cuando no crees en lo que haces, pero si crees es mucho más fácil. Por eso creo que es solo cuestión de organizarse, de conocer las entidades que forman parte de Fedispa, de visitarlas y de saber sus peticiones, como la falta de espacios.
Las entidades están trabajando al máximo en lugares muy pequeños, donde la atención a las personas con discapacidad no es la adecuada porque no hay el espacio suficiente. Desde Fedispa hago un llamamiento a las autoridades públicas para que se contemple que los espacios que sabemos que no se están utilizando, se cedan.
También reclamo un aumento de subvenciones porque los costes de cada una de las asociaciones son muy altos y a veces es difícil llevar una entidad cuando no hay recursos económicos.
Fuente: diariopalentino.es
