Después de más de 10 años de trabajo y demandas, sale a la luz una nueva norma pionera a nivel mundial, que ofrece una protección adecuada a las personas que donan órganos en vida (como un riñón o parte de su hígado). Han sido más de 10 años desde que la Federación Nacional de Asociaciones ALCER comenzó a exigir una protección adecuada para quienes realizaban estas donaciones.
Fue a raíz del descenso en la donación en vida en España y tras conocer un proyecto de la Fundación Holandesa del Riñón (Dutch Kidney Foundation) en 2014, cuando ALCER tomó conciencia de la situación y comenzó a reclamar una legislación que regulara esta protección. La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) siempre ha respaldado esta iniciativa. No en vano, su anterior director, Rafael Matesanz, quien también fue patrono y vicepresidente de la Fundación Renal ALCER España, intentó impulsar una propuesta similar en 2012. Sin embargo, según confesó, «la situación socioeconómica de aquellos años hizo imposible que prosperara».
La norma publicada hoy en el Boletín Oficial del Estado (BOE) es una legislación compleja que implica la modificación de nueve normativas y la intervención de tres ministerios: Sanidad, Trabajo y Seguridad Social.
En 2014, la Federación Nacional de Asociaciones ALCER comenzó a promover la donación en vida con la campaña «ConVida», coorganizada con Astellas Pharma y apoyada por la ONT, la Sociedad Española de Nefrología, la Sociedad Española de Trasplantes y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. No fue hasta 2017, en el marco del Día Mundial del Riñón y ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, cuando la Federación hizo pública su petición de una ley específica. Este reclamo se fortaleció tras una noticia de la asociación HEPA que destacaba los problemas que enfrentaron padres de niños con enfermedades hepáticas tras donar parte de su hígado.
A partir de entonces, ALCER unió esfuerzos con la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) para demandar una legislación adecuada, siempre con el respaldo de la ONT, que desempeñó un papel decisivo en el proceso. Aunque inicialmente el partido político Ciudadanos se hizo eco de la demanda, finalmente fue el grupo socialista quien presentó la primera propuesta de ley. Esta iniciativa fue liderada por la exministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, quien tuvo un papel fundamental en su desarrollo. Carcedo tomó conciencia de la importancia de esta legislación en 2019, durante la celebración del Día Mundial del Riñón, donde acudió invitada por ALCER.
La proposición de ley fue aprobada por mayoría en el Congreso de los Diputados en 2023, pero las elecciones generales interrumpieron el proceso parlamentario, que tuvo que reanudarse en 2024. Finalmente, la norma fue publicada este 21 de diciembre de 2024 en el BOE.
La legislación incluye derechos esenciales para los donantes en vida, la mayoría de los cuales son familiares y personas cercanas a los receptores, lo que le otorga un doble valor para entidades como ALCER y FNETH, que trabajan para mejorar la calidad de vida de pacientes y sus seres queridos. Sin embargo, la Federación tomó mayor conciencia de la importancia y justicia de esta ley al conocer casos de donantes altruistas y no dirigidos, conocidos como «buenos samaritanos», quienes no llegan a conocer personalmente a los beneficiarios de su donación. Por esta razón, ALCER reconoció públicamente a estos donantes en 2022 con uno de sus premios sociales.
La Ley para la Mejora de la Protección de las Personas Donantes en Vida de Órganos o Tejidos fue oficialmente publicada este sábado 21 de diciembre de 2024 en el BOE, aunque no entrará en vigor hasta el 24 de marzo de 2025. Esta normativa beneficiará tanto a los donantes de órganos sólidos como a los de médula ósea.
La ley reconoce un conjunto de permisos retribuidos para cubrir situaciones relacionadas con la donación en vida de órganos o tejidos que anteriormente no estaban contempladas. Entre las medidas destacan:
- La baja laboral por donación de órganos será considerada una situación especial de incapacidad temporal por contingencias comunes, sin necesidad de un periodo previo de cotización para acceder a la prestación económica. Esta prestación se otorgará desde el primer día de la baja y equivaldrá al 100 % de la base reguladora establecida.
- Se modifica el Estatuto de los Trabajadores y el Estatuto Básico del Empleado Público para articular un permiso retribuido que permita asistir a sesiones de información, realizar los informes y exámenes clínicos necesarios, y cubrir otras ausencias esenciales relacionadas con el proceso de donación.
El objetivo principal de esta legislación es brindar una cobertura integral a las personas donantes de órganos, permitiéndoles contar con una baja laboral adecuada para someterse a la intervención quirúrgica necesaria.
Puede acceder al texto completo de la norma en el siguiente enlace: https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2024-26693
