ALCER Burgos, con el apoyo de Fundación ‘la Caixa’, desarrolla un programa asistencial con el que también conciencia a la sociedad sobre esta dolencia
En la provincia de Burgos se ha pasado de 760 enfermos diagnosticados de insuficiencia renal crónica en 2023 a 937 durante el pasado 2024 según los datos del departamento de nefrología del Hospital Universitario de Burgos. «Es una enfermedad silenciosa porque más del 10% de la población es enfermo renal y no lo sabe», explica la coordinadora de la Asociación para la lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER) de Burgos, Marimar Sainz Cuevas.
Este colectivo desarrolla gracias al impulso de Fundación ‘la Caixa’ a través de las Convocatorias de Proyectos Sociales, un programa dirigido a pacientes, familias y sociedad con el objetivo de asistir a pacientes y familiares y también concienciar a la sociedad sobre la existencia de la enfermedad renal. «Queremos que se conozca la función que llevamos a cabo y no dejar de reivindicar la importancia de la donación de órganos y los trasplantes», señala.
El proyecto de Atención Integral a personas con enfermedad renal crónica y sus familias fue creado «para dar respuesta a las múltiples dificultades con las que se encuentran estas personas desde que son diagnosticadas además de ofrecer acompañamiento en cada proceso», apunta, «muchos de ellos se ven afectados generando situaciones de múltiple vulnerabilidad, por lo que requieren abordajes desde un equipo multidisciplinar».
Desde ALCER Burgos recuerdan que «el hecho de padecer una enfermedad crónica supone asumir que será para toda la vida. Además, en el caso de esta enfermedad hay que tener en cuenta que las personas que la padecen pueden pasar por diferentes etapas como son la etapa de pre-diálisis, la etapa de diálisis y el trasplante y que en cada una de ellas las necesidades son diferentes y por tanto también lo es el abordaje que debe hacerse». En este sentido, el proyecto que llevan a cabo se gestiona a través de los servicios de atención social, atención psicológica, nutrición, fisioterapia y también de gestión de plazas de diálisis. Asimismo, se trabajan tres programas «coordinados, pero distinguidos».
El primero, de apoyo social y de asesoramiento a los enfermos renales y sus familias, contempla actividades asistenciales centradas en aspectos como la información, orientación y valoración al enfermo; asistencia domiciliaria y acompañamiento hospitalario, y en cuanto a las actividades rehabilitadoras están centradas en «talleres de formación, charlas divulgativas, creación de grupos de apoyo mutuo tanto en Burgos como en Aranda de Duero, organización de campamentos para jóvenes y niños, y asistencias a congresos», enumera Marimar Sanz.
En cuanto al segundo programa, de participación y animación comunitaria, se basa en «actividades de ocio, excursiones, salidas culturales…para olvidarse un poco de la enfermedad y que se puedan relacionar con otros compañeros y hablar de otros temas».
Y el tercero, focalizado en la prevención, promoción y formación, incluye «campañas coincidiendo con fechas clave como el Día Mundial del Riñón, la semana del donante en la provincia, el día del cáncer renal, el día del donante universitario o el del trasplante». Además, para dar a conocer su trabajo participan en acciones dirigidas a todos los públicos mediante «concursos que hacemos llegar a todos los colegios o el concurso del carteles apoyado por el Ayuntamiento para jóvenes de 16 a 32 años, eventos con carácter divulgativo y también de contribución solidaria».
El proyecto, que recibe apoyo de la Fundación ‘la Caixa’, ha ido evolucionando desde la fundación de ALCER Burgos, hace 46 años. «Las líneas iniciales y los servicios eran más reducidos», pero hoy en día se han ampliado las actividades, programas y objetivos. «Van en función de lo que detectamos y nos piden los usuarios. Estamos trabajando con ellos y dentro de nuestros recursos y posibilidades vamos ampliando servicios».
La asociación burgalesa es miembro de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, de la Federación Castellano-Leonesa de Enfermos Renales y desde 2016, de la Federación de asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica de Burgos y Provincia, COCENFE Burgos.
Reivindicaciones
Desde ALCER Burgos, hacen suyas las reivindicaciones nacionales, que pasan porque se impulsen medidas de prevención desde Atención Primaria. «Con una simple analítica valorando la creatinina, uno de los parámetros, o con el análisis de proteínas concretas de la orina» se puede detectar la enfermedad, «la detección precoz es importante desde Atención Primaria para evitar o retrasar la entrada en diálisis». Además de la detección precoz otra de las peticiones que solicitan pasa por el reconocimiento de esta enfermedad pues «con el nuevo baremo de discapacidad el enfermo renal se ve muy perjudicado».
Explican que las personas trasplantadas «se ven perjudicadas por estos nuevos cambios en los que no les llegan a dar el 33% mínimo para poder acceder a ciertos beneficios o ayudas». En esta línea concluye que las medidas de autonomía que promueven para la independencia del enfermo encuentran un freno porque «el mismo tratamiento recibido en casa o en hospital influye en el reconocimiento de discapacidad» y añade: «lo mismo ocurre con el trasplantado, que sigue siendo enfermo renal crónico de por vida».
Fuente: elnortedecastilla.es
