El informe, publicado en diciembre de 2025, supone un hito para la comunidad nefrológica y para los pacientes, ya que da voz por primera vez a quienes sufren estas patologías mediante entrevistas en profundidad y una encuesta nacional cumplimentada por 360 participantes, entre pacientes adultos y cuidadores de adolescentes.
Las glomerulonefritis crónicas, aunque consideradas enfermedades raras de forma individual, constituyen en su conjunto una de las principales causas de enfermedad renal terminal en España. Pueden debutar en la infancia o juventud y avanzar durante años de forma silenciosa, hasta derivar en diálisis o trasplante.
El Atlas muestra que la carga emocional es una de las dimensiones más afectadas, destacando sentimientos de ansiedad, tristeza, miedo a la progresión de la enfermedad, incertidumbre sobre el futuro o pérdida de autoestima. Los pacientes señalaron también un marcado impacto en su vida cotidiana: desde la fatiga persistente que limita su movilidad hasta restricciones alimentarias, problemas en el sueño y dificultades para mantener actividades de ocio o ejercicio físico.
El estudio revela que la enfermedad altera de forma significativa las dinámicas familiares, las relaciones de pareja y las amistades. En adolescentes, la asistencia a consultas, hospitalizaciones y síntomas debilitantes repercuten directamente en el rendimiento académico.
En el ámbito laboral, muchos pacientes deben modificar jornadas, reducir responsabilidades o incluso abandonar su empleo por la progresión de la enfermedad o las incompatibilidades con tratamientos como la diálisis.
El informe describe también el patient journey (recorrido del paciente por el sistema sanitario), evidenciando demoras diagnósticas, dificultades para acceder a nefrología especializada y falta de información clara en las primeras fases de la enfermedad. Además, los pacientes reclaman mayor apoyo psicológico y social a lo largo de todo el proceso.
El Atlas culmina con un conjunto de propuestas de mejora priorizadas por pacientes y profesionales: más coordinación entre especialidades, detección más temprana, apoyo emocional estructurado, impulso a la investigación y mayor equidad en el acceso a tratamientos innovadores y modalidades de diálisis.
Un llamamiento a la acción
El Comité Científico subraya que este documento «cubre una carencia histórica» en el abordaje de estas patologías y constituye una «llamada a la acción» para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con GNC en España. Por su parte, ALCER destaca que el Atlas «sitúa por fin la voz del paciente en el centro» y se convierte en una herramienta estratégica para avanzar hacia una atención más humana, equitativa y personalizada.
