Cada 4 de septiembre se celebra el PKD Awareness Day (Día Mundial de la Poliquistosis Renal), una jornada destinada a aumentar el conocimiento sobre la poliquistosis renal, dar visibilidad a las personas y familias que conviven con ella e impulsar la investigación y el acceso a una atención adecuada
La poliquistosis renal (PKD, por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética y crónica caracterizada por el desarrollo progresivo de numerosos quistes llenos de líquido en los riñones. Con el tiempo, estos quistes pueden aumentar de tamaño, dañar el tejido renal y reducir progresivamente la función de los riñones, pudiendo llegar a provocar enfermedad renal avanzada y la necesidad de diálisis o trasplante renal.
La forma más frecuente es la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD o ADPKD), considerada la enfermedad renal hereditaria más común. Se estima que afecta a más de 12 millones de personas en todo el mundo y, debido a su patrón de herencia dominante, una persona afectada puede transmitir la alteración genética a sus hijos. La enfermedad está relacionada principalmente con alteraciones en los genes PKD1 y PKD2.Es la enfermedad genética que más fallo renal causa.
Pero la poliquistosis renal es mucho más que la aparición de quistes. Puede acompañarse de hipertensión arterial, dolor, infecciones y otras complicaciones, y tiene un importante impacto sobre la vida cotidiana y las familias. Precisamente por tratarse de una enfermedad hereditaria, es frecuente que varias generaciones de una misma familia convivan con ella.
Las personas con poliquistosis renal, una parte muy activa de ALCER.
En la Federación Nacional de Asociaciones ALCER contamos con numerosas personas con poliquistosis renal, muchas de ellas activamente implicadas en nuestras asociaciones y en las actividades de la Federación.
Su experiencia y participación son fundamentales para conocer las necesidades reales de quienes conviven con esta enfermedad y para defender una atención que no se limite únicamente a tratar su progresión, sino que tenga en cuenta su impacto familiar, laboral, emocional y social.
Por ello, ALCER trabaja para que la voz de las personas con poliquistosis renal esté presente tanto en España como en los espacios internacionales donde se debaten la investigación, la atención sanitaria y las prioridades de futuro en PKD.
