La glomerulopatía C3 (C3G) es una enfermedad renal rara que afecta especialmente a personas jóvenes y puede conducir a insuficiencia renal. Durante años, los nefrólogos apenas han contado con tratamientos eficaces para frenar su evolución. La llegada de nuevos fármacos empieza a modificar esa realidad. La campaña ‘Renalidades’ ha llevado al Hospital Universitario 12 de Octubre las necesidades de quienes conviven con esta patología y con la IC-MPGN primaria
Vivir con una enfermedad renal rara implica enfrentarse a una patología poco conocida y, en muchos casos, difícil de identificar. La C3G o glomerulopatía C3 es una enfermedad renal rara¹ y crónica que afecta a los glomérulos, las estructuras encargadas de filtrar la sangre en los riñones, y puede causar un daño renal irreversible². Cada año se diagnostican entre uno y tres nuevos casos por cada millón de habitantes en el mundo³.
A esta realidad se une la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria, una de las enfermedades glomerulares más raras, cuya incidencia anual se desconoce⁴. Aproximadamente el 50 % de las personas con C3G o IC-MPGN primaria progresa a insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico⁵.
En el marco del Día Mundial de la C3G, la biofarmacéutica Sobi, junto con la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), llevó este viernes la campaña Renalidades al Hospital Universitario 12 de Octubre, en Madrid.
El centro acogió el acto central de la nueva edición de la campaña, que ya ha pasado por A Coruña y recorrerá Valencia y Málaga. Su nombre une renal y realidades para mostrar cómo la enfermedad repercute en la salud y en los ámbitos emocional, familiar y social.
Durante años, conocer la enfermedad no significaba disponer de herramientas eficaces para combatirla. Teresa Cavero, nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre, recordó que esta situación generaba «mucha impotencia» entre los médicos. «Es una enfermedad que afecta sobre todo a gente joven y que les acaba llevando a diálisis», explicó. Puede reaparecer, además, después del trasplante y provocar la pérdida del órgano trasplantado a edades tempranas.
La llegada de nuevas opciones terapéuticas está modificando esa perspectiva. Aunque todavía faltan datos a muy largo plazo, ahora pueden transmitir a los pacientes «un mensaje más esperanzador» de lo que podían hacer antes, según Cavero. Señaló que «la enfermedad renal probablemente ya no va a avanzar tan rápidamente como antes». Las nuevas opciones pueden utilizarse cuando la enfermedad reaparece después de un trasplante.
Actuar pronto adquiere así especial importancia. Cavero recomendó a sus compañeros nefrólogos que conozcan los nuevos fármacos y los utilicen tan pronto como tengan el diagnóstico. El motivo es que «las lesiones, si van avanzando, ya no van a responder al tratamiento de la misma manera que si lo hacemos de manera precoz». El Hospital Universitario 12 de Octubre recibe pacientes derivados por su condición de centro de referencia, y suele tener «como mucho un nuevo caso al año».
La escasa frecuencia de estas enfermedades puede hacer que quienes comparten diagnóstico ni siquiera lleguen a conocerse. De ahí el valor de campañas como Renalidades. «Es importante que las enfermedades raras sean visibles», sostuvo Cavero.
Marta Roger, presidenta de AIRG-España, conoce esa realidad desde la perspectiva del paciente. Para ella, queda «una tarea muy grande que la sociedad debe hacer poco a poco para que los pacientes con una enfermedad genética rara no se sientan tan solos». El desconocimiento puede alcanzar incluso la Atención Primaria. Al pronunciar el nombre de la enfermedad ante el médico de cabecera, aseguró, existen «muchísimas probabilidades de que no tenga ni idea de qué es».
Roger pide a su nefrólogo, ante todo, información. Quiere conocer los ensayos en marcha, saber a cuáles podría acceder y anticipar la evolución de su función renal. Una pregunta resume esa incertidumbre: «¿Cuánto me queda para llegar a la insuficiencia renal?». A esta se unen cuestiones sobre nutrición y estilo de vida.
«La insuficiencia renal en general da miedo, porque es un punto en el que tienes que cambiar completamente tu estilo de vida», reconoció. La diálisis y el trasplante asustan, pero recibir un riñón de un donante vivo abre otras inquietudes cuando procede de alguien cercano.
Su historia familiar ayuda a entender ese temor. Su padre fue diagnosticado a los 36 años y entró en diálisis a los 50. Roger tiene ahora esa misma edad y espera retrasar ese momento. «Cuanto antes conocemos el diagnóstico, más alargamos la vida de nuestros riñones», aseveró. Saberlo permite controlar mejor factores como la dieta y la hipertensión y conocer nuevos fármacos y tratamientos.
Iluminada Martín-Crespo, presidenta de ALCER Madrid, vinculó un mayor conocimiento de estas patologías con la calidad de vida. «En ALCER creemos que la difusión del conocimiento de estas enfermedades raras del riñón puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que las tienen», afirmó. Entre las cuestiones pendientes situó la necesidad de un diagnóstico temprano.
Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, subrayó el trabajo de las asociaciones para dar visibilidad a la C3G y la IC-MPGN primaria. La campaña Renalidades quiere ir más allá de la vertiente clínica, el manejo de la enfermedad y su abordaje. Lo resumió en la necesidad de «hacer visible lo invisible». La enfermedad «tiene un impacto familiar, por supuesto de salud, y en el entorno social».
El conocimiento entre los profesionales avanza, aunque queda recorrido. «Creemos que todavía queda camino por recorrer, pero es un buen comienzo», valoró Perales. Para avanzar, insistió en lo positivo de la colaboración con las asociaciones de pacientes y los clínicos.
Fuente: www.immedicohospitalario.es
